Quel difficile fine vita

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foto Angelo Tortorella

Si chiamava Patrizia Cocco, aveva 49 anni, era di Nuoro e da 5 anni soffriva di SLA; in base alla recente legge, conosciuta come Biotestamento, ma che, più precisamente, regola le D.A.T. (Disposizioni Anticipate di Trattamento), ha chiesto di spegnere le apparecchiature che la mantenevano in vita: solo quelle apparecchiature le consentivano di respirare e la richiesta di staccarle esplicitava la volontà di essere accompagnata alla morte.

La SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), è una malat­tia neurodegenerativa progres­siva che colpisce i motoneuroni della corteccia cerebrale e comporta rigidità e contrazio­ni muscolari, graduale debo­lezza a causa della diminuzio­ne delle dimensioni dei musco­li fino a difficoltà nel parlare, deglutire e, infine, respirare. Proprio ieri è stata divulgata la notizia che all’Ospedale “Ruggi” di Salerno viene utilizzato un farmaco speciale per curare i malati affetti da Sla. L’ospedale campano è tra i pochi in Italia a somministrarlo da parte di un team specialistico creato ad hoc.

La legge sulle D.A.T., in vigore dal 31 gennaio, consente di evitare di ricorrere alla Magistratura per essere autorizzati a porre fine alla propria vita, e trasforma la richiesta di morte anticipata e assistita in un diritto. Nel caso di Patrizia Cocco sono bastati 3 giorni per veder morire anzitempo un paziente non della propria malattia ma per applicazione di una legge dello Stato, ed è la prima volta che accade in Italia e certamente non sarà l’ultima, in quanto la legge sulle D.A.T. ha finalmente sgomberato il campo dalle ideologie di tanti personaggi politici e non, che per decenni hanno ostacolato un serio e costruttivo discorso sulla necessità, in casi di estrema sofferenza e previa l’espressione di esplicita volontà da parte del paziente, di accompagnare un ammalato verso una “dolce” morte.

Quando si parla di fine vita, biotestamento “et similia”, vengono immediatamente in mente le tragiche immagini di Fabiano Antoniani, conosciuto come il D.J. Fabo, totalmente immobilizzato dopo un incidente d’auto e privo anche della funzione respiratoria autonoma, che gli veniva consentita (imposta!) dall’accanimento terapeutico al quale la tecnica lo sottoponeva, incurante e sorda alle implorazioni dello stesso ammalato di essere lasciato morire.

In un servizio filmato delle Jene, qualche settimana prima del suicidio assistito in una clinica svizzera, Fabo, per far comprendere quale fosse la sua condizione, aveva detto: “Io vivo di quantità non di qualità, mettiti una benda negli occhi e fatti legare mani e piedi al letto e potrai capire cosa sto provando io. Sono così da due anni e 9 mesi, siamo due persone in tutta Italia così, almeno gli altri ci vedono, io vedo sempre nero”.

E per realizzare il suo desiderio di suicidarsi, ha trovato l’aiuto di Marco Cappato, attivista del Partito Radicale, partito che sempre si è battu per un’apertura nei confronti di tali ammalati terminali, che lo ha accompagnato in Svizzera dove finalmente, alla presenza della mamma e della fidanzata, Fabo ha potuto porre fine alle sue sofferenze.

La vicenda è proseguita con la incriminazione di Marco Cappato e il suo rinvio al giudizio (nonostante la Procura avesse richiesto il contrario); durante la prima udienza del processo, alla proiezione di quel servizio delle Jene, molti, anche Magistrati, non poterono trattenere le lacrime.

Tutto ciò dimostra in quale insopportabile sofferenza “vivono” coloro che giungono a chiedere di morire, e non potendolo fare autonomamente per impossibilità fisica, lo chiedono a chi sta accanto, e quali tormenti soffrono i loro familiari, che li vedevano soffrire senza poterli aiutare: tutto ciò prima della legge.

Per approvare la quale è intervenuto persino Papa Francesco ricordando che, prima di lui, altri Pontefici già si erano pronunciati, e che l’accanimento terapeutico, al quale medici obbiettori e politici insensibili ricorrevano, non era conforme alla dottrina della Chiesa la quale non solo predica misericordia, ma la impone quando sostiene, ad esempio nel Catechismo, che “non si vuole procurare la morte: si accetta di non poterla impedire”, vale a dire “operare una scelta che responsabilmente assume il limite della condizione umana mortale nel momento in cui prende atto di non poterlo più  contrastare (Avvenire, 17.11.2017)”.

In sintesi: se la vita è legata a macchine il cui distacco la estingue, la volontà dell’ammalato, espressa all’istante o in epoca precedente, o di quella dei suoi familiari prossimi, va sempre rispettata, sia che decida di rimanere in vita, sia che decida di non farlo.

Questo è il diritto di “riappropriarmi della mia vita e di fare la mia volontà”, come qualcuno ha scritto.

E solo così, finalmente, la legge è stata approvata poco prima che il Parlamento venisse sciolto per compiuta legislatura.

Grazie a questa legge casi come quelli di Fabo, di Eluana Englaro, di Pergiorgio Welby e di tanti altri non potranno più verificarsi giacche essa, diversamente da tante leggi pastrocchio approvate, è estremamente chiara e vincolante e sembra non prestarsi a cavillose interpretazioni, né consentire obiezioni di coscienza, il più delle volte strumentali: non vanno dimenticate quelle che riguardano l’aborto che molti medici mettono in campo quando si tratta di intervenire nelle strutture pubbliche, salvo poi a dimenticarsene se lo si richiede in strutture private (!).

Vediamo ora, in estrema sintesi, i punti principale della nuova legge e cosa deve fare chi vuole avvalersi delle DAT.

VADEMECUM SULLE DAT

Chi è maggiorenne e capace di intendere e volere – spiega l’associazione Coscioni che ha diffuso il vademecum sulle Dat – può fare il biotestamento, indicando i trattamenti sanitari che si vogliono ricevere e quelli ai quali si vuole rinuncere nel caso in cui non fosse più in grado di esprimere e prendere decisioni autonomamente. Con il biotestamento non si possono esigere trattamenti sanitari contrari alle leggi.

Come redigere la Dat – Si Può scrivere il testo di proprio pugno; si può scaricare e compilare il relativo modulo (https://www. associazionelucacoscioni.it); si può modificare il modulo secondo le proprie necessità ed esigenze. Se le condizioni fisiche non permettono queste vie, si può esprimere le proprie volontà attraverso una videoregistrazione e/o con dispositivi tecnologici che consentano alle persone con disabilità di comunicare. Si potrà rinnovare, modificare o revocare le Dat in ogni momento; il testamento biologico è esente dall’obbligo di registrazione tributaria, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto o tassa.

Il fiduciario – La legge auspica, ma non obbliga, che ogni persona, nel momento in cui sottoscrive il proprio biotestamento, deleghi un fiduciario che si assuma la responsabilità di interpretare le Dat contenute nel biotestamento, anche alla luce dei cambiamenti intercorsi nel tempo e di possibili nuove prospettive offerte dalla medicina. Qualsiasi persona maggiorenne e capace di intendere e volere può ricoprire il ruolo di fiduciario accettando la nomina. Nel caso di malattia già in corso, si può indicare una persona che ne abbia seguito da vicino, nei diversi e drammatici aspetti, il decorso e che abbia con l’ammalato un rapporto solido e continuo, anche affettivo.

L’accettazione della nomina di fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione delle Dat o con atto successivo che sarà allegato al testamento biologico. Il fiduciario dovrà possedere una copia del biotestamento e avrà quindi il potere di attualizzare, in accordo con il personale sanitario, le disposizioni indicate.

Nei casi in cui le tue Dat appaiano palesemente incongrue, non corrispondenti alla condizione clinica, o qualora emergano nuove terapie, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita, il fiduciario potrà autorizzare i medici a non rispettare le volontà espresse.

L’autenticazione delle DAT – E’ possibile autenticare il biotestamento con atto pubblico (atto redatto con un funzionario pubblico designato o attraverso un qualsiasi pubblico ufficiale, come un notaio); con una scrittura privata autenticata (da un funzionario pubblico designato dal Comune o da un qualsiasi pubblico ufficiale, come un notaio) custodita dall’interessato; con scrittura privata consegnata personalmente all’ufficio dello stato civile del Comune di residenza (ufficio che, se istituito, provvede all’annotazione in un apposito registro); nelle strutture sanitarie, qualora la Regione di residenza ne regolamenti la raccolta.

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